História de Irineu, diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob, evidencia a demora na chegada de exames genéticos vitais aos pacientes. Campanha solidária busca identificar a causa precisa da doença, enquanto obstáculos nos Correios geram preocupação.
Por Comunicação/ MF Press Global
A jornada de Irineu, de 46 anos, morador de Prudentópolis, no Paraná, ganhou contornos dramáticos após o diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica degenerativa, também conhecida como doença da Vaca Louca. Os impactos foram profundos, deixando-o confinado a uma cama, sedado e incapaz de levar uma vida funcional.
Iniciando com dores nas pernas, vertigens e zumbidos no ouvido, os sintomas de Irineu evoluíram para problemas de visão e dormência de um lado do corpo. Após consulta com um neurologista, ele foi hospitalizado para exames adicionais, mas sua condição piorou drasticamente, levando à perda da capacidade de locomoção e à necessidade de alimentação por sonda, acompanhada de medicação.
Demanda por Testes Genéticos na Disputa Contra Creutzfeldt-Jakob
A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma rara e irreversível aflição neurológica que resulta em danos progressivos no cérebro, desencadeados pela acumulação de príons anormais – proteínas que causam a degeneração das células cerebrais. Entre os sintomas estão perda de memória, problemas motores, mudanças de comportamento e declínio cognitivo. Infelizmente, a DCJ não tem cura e normalmente leva a um desfecho fatal.
A família de Irineu buscou a ajuda do Dr. Fabiano de Abreu Agrela, um Pós PhD em neurociências, para abordar o caso. Dr. Fabiano explicou que os procedimentos seguiam o protocolo, mas seus esforços para envolver a FioCruz no tratamento ou na realização de mais testes não obtiveram resposta.
O médico sugeriu a busca por um exame genético para esclarecer se a condição de Irineu era realmente Creutzfeldt-Jakob ou Encefalopatia Espongiforme Bovina (EEB), patologias relacionadas, mas com distinções cruciais. A determinação precisa da causa da doença ofereceria uma compreensão aprofundada e poderia ajudar a avaliar eventuais riscos associados ao consumo de carne bovina no Brasil.
Uma campanha colaborativa em parceria com o Centro de Pesquisas e Análise Hieráclito (CPAH) foi lançada para angariar fundos destinados ao teste genético. O valor necessário era de US$ 1000,00 dólares.
Entretanto, após a obtenção dos recursos, um novo obstáculo surgiu: o kit para o teste foi despachado aos Correios brasileiros, onde permanece há mais de um mês e meio. A família relata inúmeras tentativas de contato com a instituição, mas sem sucesso.
De acordo com o laboratório nos Estados Unidos responsável pelos testes, o envio para outros países não enfrenta contratempos. No entanto, as remessas destinadas ao Brasil se veem frequentemente retidas, sem explicação ou comunicação por parte dos Correios.
“Enviando testes para diversos países, observamos que somente o Brasil enfrenta essa dificuldade. Portugal, por exemplo, impõe altos impostos e, ocasionalmente, retém o produto, mas sempre há comunicação. No Brasil, nada é informado”, ressalta o laboratório.
