Doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos no Brasil

O número exato não é conhecido, mas a estimativa é que existam até 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, conforme Ministério da saúde

Por Lívia Azevedo

Quem possui alguma condição rara de saúde precisa enfrentar diversos desafios. A doença afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos no Brasil. Por mais que o número exato não seja conhecido, a estimativa é que existam até 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, conforme Ministério da saúde. Para uma parcela desse público, o SUS é a única opção viável para receber tratamentos adequados e ter acesso a medicamentos caros, como explica o advogado especialista em direito da saúde Alejandro Javier.

“A gente está falando de medicamentos que de fato têm um custo muito elevado, mas o estado tem condições de arcar com isso. Tanto é que o percentual de pessoas que precisam, principalmente que são portadores de doenças raras, é muito pequeno comparado com toda a população. Eles acabam ficando de lado, já que eles não têm esse acesso a medicamentos mais atualizados, tratamentos mais eficazes”, analisa.

Diante desse cenário, a Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) aprovou o PL 6.172/2023, que estabelece o prazo máximo de seis meses para a oferta de novos medicamentos, produtos, procedimentos, protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O projeto de lei agora segue para votação terminativa na Comissão de Assuntos Sociais (CAS). 

A proposta foi apresentada pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP). Segundo ela, o projeto vai permitir, por exemplo, que as pessoas com alguma condição rara de saúde, consigam ter disponibilidade de acesso à tecnologias para tratamentos e acesso a medicamentos caros. “A intenção é tornar a medida mais efetiva, incluindo-a na legislação”, salienta.

O advogado Alejandro Javier explica que o SUS precisa se adequar revendo a questão orçamentária.

“Atualmente, no Brasil, a gente tem um número muito grande de pessoas que dependem única e exclusivamente do SUS. Não tem condições de arcar com plano de saúde ou de forma particular. Então dessa forma a gente consegue incluir essas pessoas principalmente que tenham doenças raras para que elas consigam ter acesso à saúde, direito tão importante previsto inclusive na constituição”, esclarece.

Na avaliação do relator, senador Confúcio Moura (MDB-RO), o prazo para a oferta de tecnologia incorporada ao SUS, coloca todo o ciclo da política pública de disponibilização de tratamento de saúde dentro do processo legislativo.

“A participação plena do Poder Legislativo, na discussão de matéria, permite, inclusive, um melhor controle sobre as iniciativas que com elas se relacionem — o que representa um benefício evidente à população atingida”, observa.

Incorporação do novo tratamento

De acordo com o texto, o prazo começa a contar a partir da data de publicação da decisão de incorporação do novo tratamento ou medicamento — e pode ser prorrogado por 90 dias. 

“Esse prazo a mais vai ajudar para que todo o sistema se adeque e consiga implementar. Mas ali a gente está contando 180 dias prorrogados por mais 90 é um prazo totalmente justo, razoável, para que essa tecnologia, enfim, tratamento, medicamento, seja incluído, para que todos os brasileiros tenham acesso”, observa o especialista.

Foto: Fábio Pozzebom/Agência Brasil