Para aprimorar o tratamento e melhorar a qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o Ministério da Saúde investirá R$ 2,3 milhões em pesquisas para encontrar novas alternativas terapêuticas para a doença. O recurso foi destinado para a Universidade Federal de Alagoas para a construção de um laboratório de pesquisas com células-tronco, permitindo investigar quais outros medicamentos podem trazer resultados, além de identificar novos produtos para esses pacientes. Atualmente, o único tratamento disponível é o Riluzol, que age para diminuir o desconforto dos pacientes com ELA, mas não reduz de forma significativa a sua progressão e aumenta em no máximo três meses a sobrevida de quem sofre com a doença.
A medida faz parte da Política Nacional de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde (PNCTIS), que tem por objetivo contribuir para desenvolvimento nacional com apoio na produção de conhecimentos técnicos e científicos ajustados às necessidades econômicas, sociais, culturais e políticas do país. Ação é subsidiada por recursos diretos da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE).
O investimento do projeto é feito no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Para o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, Marco Fireman, o Ministério da Saúde está em uma constante busca para aprimorar o tratamento desses pacientes. “O intuito é utilizar as nossas pesquisas clínicas, em que o Brasil é referência, para proporcionar uma saúde de qualidade para os portadores dessa doença”, destacou.
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é provocada pela degeneração progressiva de neurônios motores, responsáveis pelo controle da musculatura do corpo. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. Mesmo depois de 130 anos do primeiro diagnóstico da ELA, sua cura permanece desconhecida. Apesar de rara, há atualmente no país 14 mil pacientes diagnosticados, com esse tipo de esclerose.
Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do SUS, oferece assistência e medicamentos gratuitos aos pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado. Em 2014, o Ministério da Saúde ampliou o cuidado a pessoas com doenças raras, instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, incluindo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas dessa doença foi atualizado em novembro de 2015.
TRATAMENTO
O Ministério da Saúde oferece ainda Práticas Integrativas e Complementares como cuidados paliativos terapêuticos, ajudando na promoção, prevenção e tratamento de doenças crônicas ou raras, como ELA. Essas práticas possuem recursos tecnológicos simplificados e potentes, que podem contribuir ao longo de todo o tratamento, tanto para o paciente quanto para os familiares. Os cuidados paliativos são uma abordagem de tratamento que promove a qualidade de vida de pacientes que enfrentam doenças que ameacem a continuidade de vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento. Estão previstos nos cuidados paliativos tratamentos para dor e outros problemas de natureza física, psíquica e social.
O Brasil possui 277 hospitais habilitados como Unidade de Assistência ou Centro de Referência de Alta Complexidade em Neurologia/Neurocirurgia. Também é garantida a oferta 44 procedimentos (clínicos e de reabilitação) para doenças relacionadas à esclerose (múltipla e/ou lateral).
REABILITAÇÃO
No âmbito da reabilitação, a ELA pode englobar medidas relacionadas à dor, prevenção de contraturas musculares e articulares fixas com uso de órteses, tratamento das dificuldades da fala, da deglutição, dificuldades respiratórias e suporte familiar. O acompanhamento na reabilitação é baseado em avaliações multidisciplinares das necessidades e capacidades das pessoas com deficiência, incluindo dispositivos e tecnologias assistivas, e com foco na produção da autonomia e o máximo de independência em diferentes aspectos da vida. O processo de reabilitação tem o objetivo de melhorar a funcionalidade e promover a inclusão social das pessoas com deficiência em seu ambiente social, através de medidas de prevenção da perda funcional, de redução do ritmo da perda funcional, da melhora ou recuperação da função; da compensação da função perdida; e da manutenção da função atual.
O Brasil possui 198 Centros Especializados em Reabilitação (CER) em funcionamento e 35 Oficinas Ortopédicas, que garantem o atendimento aos paciente com ELA. Entre os anos de 2012 e 2015, foram incluídas na Tabela de Procedimentos do SUS 29 novos procedimentos relacionados à concessão de Órteses, Próteses e Meios Auxiliares de Locomoção, entre eles, novos modelos de cadeiras de roda, entre elas, a Cadeira de Rodas Motorizada (Adulto e Infantil), Cadeiras de Rodas, almofadas para prevenção de úlceras de pressão, bengala de 4 pontas e materiais para transferência de leito, os quais são importantes para a reabilitação de pessoas com a Esclerose Lateral Amiotrófica.