Fundada e sediada em Caculé, ONG Jardim das Borboletas presta apoio às famílias e aos portadores de Epidermólise Bolhosa
Por Natália Silva
Existem várias doenças no mundo que não possuem cura. Quando elas são transmissíveis o principal caminho é a prevenção, mas quando já se nasce com alguma o único é garantir a qualidade de vida do paciente.
Assegurar a qualidade de vida de pessoas portadoras da Epidermólise Bolhosa é a missão da Organização Não-Governamental (ONG), caculeense, Jardim das Borboletas. Fundada em 2016 pela cabeleireira Aline Teixeira, a ONG surgiu de uma campanha feita para arrecadar fundos para o tratamento de uma criança, portadora da doença, cuja família faz parte da mesma congregação religiosa que Aline.
Na época da campanha, em oito meses, em parceria com familiares e amigos, ela conseguiu arrecadar uma quantia suficiente para melhorar a qualidade de vida da criança, proporcionando, inclusive, uma mudança de residência. Quando terminaram ela sentiu a necessidade de continuar, porém constatando que apenas com a realização de campanhas não seria possível atingir os objetivos propostos, acabou se convencendo que a única alternativa para levar adiante o projeto seria a criação de uma ONG.
Assim nasceu a semente da Jardim das Borboletas, uma entidade sem fins lucrativos que auxilia pacientes de uma doença genética que afeta todo o tecido conjuntivo do corpo humano, o que causa dolorosas bolhas na pele e em mucosas internas e externas, sem cura. Além de oferecer o tratamento aos pacientes e atendimento às famílias, a Jardim das Borboletas também tem sido importante ferramenta para divulgar a doença e combater o preconceito.
A Epidermólise Bolhosa é uma doença rara, grave, incurável, mas não contagiosa e pode acontecer de maneira congênita ou adquirida. A congênita é genética, caracterizada por um defeito na estrutura que forma as duas camadas da pele, a derme e a epiderme. Essa falha faz com que a sensibilidade da pele e das membranas mucosas seja aguda. Além disso, os portadores da doença tem uma baixa produção de colágeno.
Já a adquirida pode surgir em qualquer fase da vida e ocorre quando há uma formação de anticorpos contra o colágeno tipo VII, que é o que une a derme e a epiderme. Apesar das diferentes formas de obtenção da doença, as consequências e a gravidade são as mesmas para o portador. Os pacientes costumam ter bolhas, principalmente em áreas de maior exposição, como é o caso dos pés, mãos, boca e até mesmo áreas internas, como o esôfago. Os traumas podem ocorrer com toques, que seriam irrelevantes para não portadores, ou mudanças climáticas, por exemplo.
De uma maneira básica, a Epidermólise Bolhosa pode ser dividida em três categorias: simples, distrófica ou juncional. A simples, como o próprio nome sugere, é a menos grave entre as três porque os ferimentos ficam restritos às mãos e os pés; a juncional afeta, além dos membros já citados, a boca, o esôfago e o intestino; No caso da distrófica, ainda mais grave, os dedos dos pacientes têm a tendência de aderir uns aos outros.
A região no entorno de Caculé é considerada de grande incidência da Epidermólise Bolhosa. Aline explica que um dos motivos é o casamento consanguíneo, entre parentes. “Às vezes não é parente tão próximo, mas é de terceiro ou quarto grau, mas os dois têm o genes. No entanto, não é a única explicação porque, às vezes, somente uma das duas parte tem, mas é dominante.”, explica.
No entanto, o trabalho da ONG não se restringe à região ou ao Estado. Atualmente, dos 17 pacientes atendidos pela Jardim das Borboletas, 13 são da Bahia e quatro de outros três Estados – Minas Gerais, São Paulo e Rio Grande do Sul. “Aqui na região atendemos pessoas nas cidades de Brumado, Rio do Antônio, Jequié, Manoel Vitorino, Barra da Estiva, Malhada de Pedras e Lagoa Real. Os outros, na Bahia, são um pouco mais distantes, Pilão Arcado, por exemplo”, aponta Aline Teixeira.
Atualmente a ONG possui três funcionários: uma enfermeira que faz atendimento direto às crianças; um motorista que a acompanha nessas viagens, e uma secretária que faz o serviço administrativo interno. “São recém contratados, coisa de poucos meses para cá”, conta Aline.
Ainda segundo ela, algumas crianças atendidas pela ONG não precisam de assistência para curativos porque conseguem receber de graça pelo SUS (Sistema Único de Saúde), outras recebem através de medidas judiciais. Mas existem ainda as que dependem, totalmente, da Jardim das Borboletas para se manter. A ONG chega a gastar com uma única criança de 70 a 80 mil reais, apenas com os curativos, além dos outros produtos que são disponibilizados.
Em meados deste ano, Aline Teixeira procurou o prefeito de Caculé, José Roberto — Beto Maradona — Neves (DEM), para saber se o poder público poderia ajudar a ONG de alguma forma. A alternativa encontrada pela gestão municipal foi ceder um local com a estrutura necessária para o funcionamento da Jardim das Borboletas. Em conversa com o JS, José Roberto — Beto Maradona — Neves disse que a sua intenção é conseguir garantir que a ONG possa continuar utilizando a estrutura municipal, mesmo após o fim de seu mandato à frente da Prefeitura de Caculé. Para tanto, ele avalia a possibilidade de encaminhar um Projeto de Lei para apreciação do Legislativo Municipal formalizando a doação do espaço e da estrutura para funcionamento da ONG.
Contribuições para a ONG podem ser feitas através de depósitos ou transferências bancárias para contas no Banco do Brasil, Caixa Econômica Federal ou Bradesco ou envio de algum dos suprimentos necessários para a sede da entidade. Os interessados podem entrar em contato com a administração da Jardim das Borboletas pelas contas nas redes sociais, Instagram (@jardimdasborboletas) e Facebook (ONG Jardim das Borboletas), ou através do telefone (77) 9 8815-2565 (Whatsapp).
Depoimentos de familiares de pacientes
“O trabalho da ONG é excelente. Meu filho Ronaldo recebe ajuda há um ano. Se não fosse a ONG eu não sei o que seria da gente hoje. O que for necessário a Aline sempre traz (remédio e consulta médica). Meu Ronaldo fez cirurgia, tudo através da ONG, então é um trabalho seríssimo” – Marivaldo Pereira Souza, pai de Ronaldo Pires Souza, 15 anos, de Monoel Vitorino.
“Eu só tenho gratidão (pela ONG), pois não teríamos condições, porque os curativos são caros. Mas não é só isso. É o carinho, é a atenção. A partir do momento em que a ONG entrou em nossas vidas é que a gente conseguiu dar o tratamento adequado ao meu avô. A Aline auxilia em tudo” – Carolina Guimarães Abrantes Rios, neta do Sr. Antônio Leite Abrantes, 76 anos, de Brumado.
“A ONG tem sido muito importantes nas nossas vida porque elas têm cumprido com que o Estado e o município deveriam cumprir. [A ONG] manda medicamentos para as meninas, fraldas, os insumos que a Prefeitura deveria arcar com as obrigações” – Kailane Porto de Moraes, mãe das gêmeas Maria Luiza e Maria Eduarda, de 12 anos, de Mossoró Rio Grande do Norte.
*Depoimentos retirados do material de divulgação da ONG Jardim das Borboletas
Jardim das Borboletas realizará 1º Encontro Beneficente em Caculé
No dia 15 de dezembro, a partir das 18h, a Organização Não Governamental (ONG) Jardim das Borboletas, que presta assistência a pessoas com Epidermólise Bolhosa, realizará no Clube de Campo de Caculé o seu 1º Encontro Beneficente.
O evento, que tem como finalidade arrecadar fundos para a ONG, contará com apresentações de teatro, esportes e musicais. O ingresso custa 20 reais, para adultos, e 1kg de alimento não perecível, no caso de criança. A Jardim das Borboletas conta com pontos de vendas em cinco cidades da região: Brumado, Caculé, Ibiassucê, Licínio de Almeida e Rio do Antônio. Para mais informações e/ou consultar os locais, exatos, entre em contato coma ONG pelo telefone (77) 988152565 (Whastapp).
Programação
18h – Apresentação da Trupe
20h – Apresentação de Capoeira
20h30min – Apresentação de Luta
22h – Gravação do DVD de Ny Araújo
23h – Abertura com Thiago Araújo (Sorteio de brindes, apresentação da ONG e do retrato de esperança)
01h – Chris Pimenta
03h – DJ Marcos Sena
