ONG Jardim das Borboletas, sediada em Caculé, assiste crianças por todo o país portadoras de doença rara de pele muito sensíveis e, por isso, comparada às asas da borboleta
Por: Gisele Quintão
Você já ouviu falar em crianças borboletas? São crianças que nascem com Epidermólise Bolhosa (EB) – uma doença grave de pele, de origem genética e hereditária, incurável e não contagiosa, que provoca a formação de bolhas e feridas causadas por mínimos atritos sofridos na pele, podendo ser equivalentes a queimaduras de terceiro grau. Há casos em que até mesmo o banho, mudança climática, um vento ou um toque podem ser a causa das bolhas de pus pelo corpo. Diante da grande sensibilidade da pele dessas pessoas, elas são carinhosamente comparadas à fragilidade das asas das borboletas.
A doença requer um tratamento custoso, difícil, inacessível para muitos, podendo chegar a R$ 50 mil reais/mês. Além disso, quando não ocorre precocemente e de maneira adequada, pode causar morte já nos primeiros anos de vida.
A Organização Não Governamental Jardim das Borboletas surgiu com o intuito de assistir às pessoas acometidas com Epidermólise Bolhosa em suas necessidades, proporcionando lhes mais qualidade de vida. O Jardim oferece amor, assistência em saúde, acompanhamento multidisciplinar, orientações, cuidados, encaminhamentos, apoio familiar, doações diversas e tudo mais para que o portador EB tenha os seus sofrimentos amenizados e os seus direitos garantidos. Atualmente, 100 borboletas fazem parte desse Jardim, que existe e exerce um trabalho grandioso totalmente por meio de doações, sem apoio de qualquer instituição pública.
O Jardim das Borboletas – A Organização Não Governamental (ONG), pessoa jurídica de direito privado, sem fins lucrativos, tem sede localizada no município de Caculé, no sudoeste da Bahia, situada a 617 km de Salvador. Apesar da região em que a ONG está sediada não existir casos da doença, a Instituição tem atuação em 20 Estados do país e também no Distrito Federal. Ao todo, 100 crianças carentes portadoras da Epidermólise Bolhosa são assistidas pelo Jardim, que dia a dia trabalha para transformar a vida dessas borboletas, proporcionando-lhes mais motivos para sorrir, mais dignidade e uma vida com qualidade e, desta forma, amenizar as suas dores físicas, emocionais e também as do preconceito – já que as feridas na pele parecem ser contagiosas.
Apesar de não contar com nenhum apoio governamental, o Jardim está apto a assistir, com muito amor, a cada uma de suas borboletas em todas as suas necessidades e por toda a vida – amparados sempre pela fé em Deus! Já que, com as bênçãos do Senhor, o Jardim das Borboletas apresenta ascensão de atuação desde a sua fundação (em 2017), e tem como meta principal ampliar o seu atendimento não só aos portadores de EB como também a outros problemas graves e raros de pele.
Hoje a ONG conta com 22 colaboradores diretos (funcionários) e milhares indiretos – que são os responsáveis pela concretização e continuidade desse lindo trabalho em prol das pessoas borboletas. Nesses quatro anos de funcionamento, o Jardim das Borboletas tem 100% dos seus custos arcados unicamente por meio de doações diversas, vindas de todas as partes do mundo. Uma causa que felizmente toca pessoas de bom coração, que acreditam em um mundo solidário e justo.
O tratamento da EB é muito dispendioso. São muitos medicamentos e suprimentos caros, muitas vezes importados, curativos específicos. Cada borboleta do Jardim gera um custo entre R$ 2 mil e 50 mil reais ao mês. Somando-se a isso, a ONG não tem sede própria, precisa manter as despesas administrativas – fixas e variáveis, além de gastos com equipamentos, reformas adaptativas das residências dos assistidos, viagens da equipe e dos pacientes, investimentos nas lojas de produção. Nos dias atuais, o Jardim das Borboletas totaliza um gasto médio entre R$ 350 a 500 mil /mês. A partir desse valor tão dispendioso é que se compreende o motivo pelo qual as doações são essenciais para continuidade desse trabalho!
Como você pode ajudar:
São diversas as formas de se tornar um jardineiro que vem contribuir para que o nosso Jardim permaneça florido e cheio de lindas e felizes borboletinhas.
- Faça doação avulsa:
- Seja um mantenedor: doe mensalmente o valor que desejar
- Seja um padrinho: adote os custos de uma criança. Participe do grupo do WhatsApp só de padrinhos e madrinhas: (77) 9 8815-2565
- Adote um cofrinho: coloque-o disponível no seu comércio para que os clientes depositem as moedas
- Seja doador do Imposto de Renda: doe 3% do IR para a ONG
- Doe curativos de silicones, medicamentos ou insumos diversos: confira a lista de dos produtos no site www.jardimdasborboletas.org ou ligue para (77) 9 8853-4604.
- Compre, presenteie e divulgue a nossa loja de personalizados: camisas, canecas, colares, bonés, panos de prato, chaveiros, etc. Acesse: www.ongjardimdasborboletas.com/loja/ ou @presentesdojardim (Instagram). Lucro revertido para a ONG.
- Encomende uniformes e fardamentos com a nossa Oficina de Confecção. Lucro revertido para a ONG.
- Seja voluntário: Doe talento, tempo e trabalho para a prestação do serviço voluntário. Não há necessidade de experiências, basta ter a vontade e o desejo de ajudar.
- Ajude na divulgação a ONG. Compartilhe as nossas histórias em mídias sociais, WhatsApp, boca a boca. Conheça os nossos Projetos. Torne esse Jardim presente na vida das pessoas, pois precisamos delas para o nosso trabalho continuar.
- E acima de tudo: Coloque o Jardim das Borboletas em suas orações. Por que Deus está sempre por nós e abençoa cada ação da ONG. Junto aos nossos jardineiros, está Ele fazendo tudo isso acontecer e tornando o nosso Jardim cada vez mais florido e com lindas borboletinhas!
Como nasceu esse lindo Jardim – Uma história de muito amor e empatia. Em 2012, Aline Teixeira da Silva soube de uma criança que sofria com um sério problema de pele, ela residia em uma zona rural da terra natal de Aline – Rio do Antônio, Estado da Bahia (602 Km da capital). Nesse tempo, Aline já casada e residindo em Caculé, município vizinho, buscou ir conhecer a realidade dessa criança e se sensibilizou profundamente com a sua situação. Natália estava com 2 anos de idade e havia muitas feridas pelo corpo e sem nenhuma estrutura para os cuidados devidos.
Aline então se dedicou intensamente a ajudar Natália. Primeiramente buscou médicos da cidade e da região até ser diagnosticada a Epidermólise Bolhosa. Então, Aline se motivou em aparar a criança por completo: cuidados com a pele, alimentação, medicamentos, orientação familiar, buscou apoio governamental, do SUS, pediu doações a empresas, instituições públicas e privadas e pessoas físicas. Movimentou mídia social, lançando a campanha “Tudo por Natália”. Um esforço satisfatório, que transformou para melhor a vida de Natália e da sua família.
Foi assim que Aline passou a entender todas as dores e necessidades de uma pessoa com Epidermólise Bolhosa e, com essa bagagem, se sentiu apta e preparada a ampliar seu campo de atuação e de amor aos próximos. Resolveu então se dedicar a essa causa e lutar mais, atendendo a outras borboletas espalhadas pelo seu Estado. Em 2016 decidiu fundar a ONG Jardim das Borboletas. Um belo trabalho de muito amor, dedicação e doação. Conheça, divulgue e torne um parceiro, acesse o site: jardimdasborboletas.org e siga o Instagram: jardimdasborboletas_.
A Epidermólise Bolhosa
Doença genética, grave, não contagiosa e incurável, causada por um defeito genético nas estruturas que unem as duas camadas de pele, a derme e epiderme, o que acarreta em uma sensibilidade aguda na pele e das membranas mucosas. A falta de produção de colágeno dos portadores da EB faz com que qualquer pequeno atrito ou trauma causem lesões semelhantes a das queimaduras. A principal característica é o aparecimento de bolhas nas áreas do corpo de maior exposição.
A doença se manifesta, na maioria das vezes, no nascimento, com sintomas variados e que costumam piorar ao longo do tempo. A doença causa também lesões internas acometendo o trato digestivo, da boca ao reto, além de causar outras complicações, como a atrofia de membros (pés, mãos e braços); lesões em olhos e na boca, com perda dos dentes; câncer de pele, alopecia, dentre outros.
Levando em consideração que atualmente a EB é uma doença sem cura, os cuidados das feridas e reconhecimento precoce das complicações são essenciais para o seu tratamento adequado.
O custo do tratamento de um paciente com EB varia conforme a gravidade/quantidade de feridas externas e internas. O ministério da Saúde catalogou mais de 30 tipos da doença e estima-se que a Epidermólise Bolhosa acometa 500 mil pessoas no mundo. Segundo a Organização Mundial de Saúde existem 19 casos para cada milhão de pessoas. No Brasil são registrados 1.600 casos.
Gostaria de ser voluntária
Sou tec de enfermagem apsentada