Por: Gisele Quintao
Portadores de Epidermólise Bolhosa, conhecidos como borboletas devido a alta sensibilidade da sua pele, necessitam de curativos especiais para envolver o corpo e amenizar as dores causadas pelas feridas – sintoma marcante da doença. A quem desejar um Dia das Crianças solidário, a doação de curativos a base de silicone pode tornar crianças borboletas mais felizes.
Em outubro se comemora muitas datas especiais e para os portadores de Epidermólise Bolhosa é um mês destinado à conscientização e conhecimento sobre a doença rara, incurável, não contagiosa e causadora de feridas por toda pele – comparadas a queimaduras de 3º grau. A ONG Jardim das Borboletas, que acolhe, por todo país, 100 pessoas EB – como a doença é mais facilmente conhecida, lança a campanha “Eu também sou criança, uma criança borboleta”.
A campanha tem o intuito de comemorar a data entre os assistidos – maioria criança; tornar a Epidermólise Bolhosa mais conhecida, desconstruindo os preconceitos que a envolvem; mostrar o trabalho desenvolvido pela Organização Não Governamental – ONG Jardim das Borboletas, sem fins lucrativos, situada no município de Caculé, interior da Bahia, com atuação por todo país; e especialmente arrecadar curativos de silicone, item necessário ao tratamento diário do paciente e de alto custo: 750 reais a caixa, tendo assistido que necessita de até 3 caixas / dia.
A campanha “Eu também sou criança, uma criança borboleta” surgiu com a ideia de reverter uma queda de 50% das doações, causada em consequência da crise econômica nos últimos dois anos e que vem abalando a atuação do Jardim das Borboletas. A ONG, que completa 5 anos de assistência com ampliação em número de assistidos, tem garantido atendimentos que podem chegar a um valor de R$ 50 mil / mês por paciente, e sem contar com ajuda governamental. A quem desejar participar dessa campanha, pode doar através do PIX 28.413.544/0001-02 (CNPJ) ou entrar em contato com o (77) 9 8815-2565 para mais informações.
A presidente fundadora do Jardim das Borboletas, Aline Teixeira, crê que todo trabalho se concretiza por ação de Deus. A EB requer um tratamento muito custoso e difícil, inacessíveis para muitos. Ao abraçar uma borboleta, a ONG envia mensalmente uma caixa com todos os itens necessários (medicamentos, suplementos alimentares, cosméticos especiais), além de conceder todo apoio necessário ao assistido e a sua família – médico, cirúrgico, nutricional, psicológico, jurídicos, de assistência social, além compras de equipamentos, reformas adaptativa em residência etc. “Não somos nada, não temos nada, e quando surge uma necessidade urgente nos chega uma doação! Certeza que tem uma força que vem de cima. Temos passado por uma situação mais complicada nos últimos tempos, mas acreditamos que venceremos mais essa. Nosso sentimento é de gratidão pela força que nos chega para atuarmos em favor das nossas borboletas”, destaca a fundadora do projeto, sempre muito agradecida a cada doador que sensibiliza com o trabalho.
A assistida pelo Jardim das Borboletas, Alice Ribeiro Lima, de 12 anos, é uma das crianças que ilustra a campanha de Outubro. Ela é de Belo Horizonte – MG e ficou muito feliz em participar contribuindo de alguma forma para que as arrecadações cheguem para ela e também para as demais borboletas assistidas. “O nosso maior presente é ter nossa caixa mensal chegando. Conto os dias pra isso, especialmente pelos curativos e pelo suplemento Cubitan! Nossa caixa chega sem falta com muito cuidado e carinho, e contendo tudo o que precisamos para termos nossas dores internas e externas amenizadas. O paciente EB que segue o tratamento tem visivelmente mais qualidade de vida. Somos agraciados por Deus por participar desse lindo projeto de amor incondicional”, salientou Alice.
Conheça mais esse projeto solidário, acesse ongjardimdasborboletas.com. Siga: @jardimdasborboletas_ ou entre em contato no (77) 9 8815-2565. Faça parte dessa corrente do bem!
