Por Janine Andrade – Freelancer
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença Multissistêmica Hereditária rara, não contagiosa e ainda sem cura. Sua característica comum é a formação de bolhas ao mínimo atrito na pele e/ou membranas mucosas. Por ser rara, muitos profissionais desconhecem a Epidermólise Bolhosa, assim como a sociedade.
O paciente com Epidermólise Bolhosa precisa dos cuidados de uma equipe multidisciplinar para que possa ter qualidade de vida, os familiares de políticas públicas de suporte e a sociedade civil de um olhar empático para saber que o desafio envolve todos.
E é justamente essa consciência e olhar sobre a vida que fizeram com que a caculeense Aline Teixeira da Silva, fundasse, em março de 2017, no município de Caculé, o Jardim das Borboletas, uma Organização Não Governamental sem fins lucrativos, com o propósito de acolher e prestar assistência às pessoas, especificamente crianças, com Epidermólise Bolhosa (EB) e outras doenças raras de pele em todo o Brasil. O Projeto presta assistência integral, holística, humanizada e multiprofissional, com o objetivo de elevar a qualidade de vida dos seus assistidos e familiares, como também proporcionar a inserção social, além de lutar contra todo e qualquer preconceito através da disseminação do conhecimento e conscientização da sociedade.
A MATÉRIA COMPLETA VOCÊ CONFERE NA EDIÇÃO 728 DO JORNAL DO SUDOESTE, ACESSANDO O LINK: https://www.jornaldosudoeste.com/jornal-digital-edicao-728/
