Lipedema: a ‘nova’ doença na lista da OMS que talvez você tenha sem saber

Doença foi descrita pela primeira vez em 1940 e que até hoje é comumente confundida com obesidade ou excesso de gordura comum

Por Giulia Granchi/ BBC News/ Via g1

Um acúmulo anormal de gordura nas pernas e braços é a principal característica do lipedema, doença que foi descrita pela primeira vez em 1940 e que até hoje é comumente confundida com obesidade ou excesso de gordura comum.

Mas diferente da obesidade, a gordura característica do lipedema, marcada por fibrose, pelo aspecto de “casca de laranja” ou “grãos de arroz” e pelo acúmulo significativo de nódulos que se assemelham às celulites, não responde a dieta e exercícios físicos.

“Vemos mulheres que têm a cintura fina [não possuem alta concentração de gordura na barriga], se alimentam de forma equilibrada, praticam exercícios físicos, e acabam frustradas porque continuam com deformidade nos membros”, diz Fábio Kamamoto, cirurgião plástico e idealizador do Instituto Lipedema, localizado em São Paulo.

Em 2019, a Organização Mundial da Saúde (OMS) reconheceu o lipedema como uma doença distinta. Em 2022, o quadro foi incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID-11), um manual amplamente utilizado como referência global para identificação e registro de condições de saúde.

Essa inclusão facilita o diagnóstico padronizado, o registro de casos e o planejamento de políticas de saúde, contribuindo para avanços no cuidado de uma condição ainda pouco conhecida.

No Brasil, entretanto, a adoção da CID-11, prevista inicialmente para 2025, foi adiada para 2027 pelo Ministério da Saúde, que justificou a decisão com a necessidade de treinar profissionais e atualizar os sistemas.

O quadro clínico é caracterizado por cinco estágios distintos, que variam em intensidade. À medida que a condição avança, seus efeitos se tornam mais pronunciados, impactando não apenas a saúde física, mas também a mobilidade e a aparência do corpo.

O lipedema apresenta sintomas característicos que incluem:

• alterações como nódulos na coxa que se assemelham a celulite,
• apagamento do contorno natural dos joelhos devido ao acúmulo de gordura, e
• o formato de “perna ampulheta” (com gordura acumulada abaixo do joelho e afinamento acima dos tornozelos).

Outros sintomas comuns incluem dor, sensação de pernas pesadas, hematomas frequentes e marcas na pele causadas pela má circulação, evidenciando a progressão do quadro e o impacto na saúde e mobilidade.

Separadamente, no entanto, esses sintomas podem indicar outras condições — às vezes, apenas circunstanciais, como o uso de roupas muito apertadas — e o diagnóstico correto, do qual falaremos mais a seguir, depende da avaliação de um profissional de saúde com experiência no quadro.

Uma doença ainda ’em descoberta’

O lipedema é considerado ‘novo’ não só pela falta de familiaridade de profissionais de saúde com o quadro — que ainda persiste mesmo após 85 anos da primeira descrição — mas também porque faltam respostas importantes sobre o mecanismo da doença.

O cirurgião vascular Mauro de Andrade explica que, por muito tempo, a gordura foi vista apenas como um isolante térmico e depósito de energia. Apesar dos avanços no entendimento de seu papel no controle metabólico do corpo, a gordura característica do lipedema apresenta diferenças significativas, sendo distinta tanto da gordura superficial de outras regiões quanto da gordura visceral, que envolve os órgãos internos.

“Ainda falta entender o mecanismo do acúmulo diferenciado da gordura do lipedema e suas vias metabólicas, ou seja, os processos bioquímicos responsáveis pela produção, armazenamento e mobilização dessa gordura no organismo”, diz ele, que faz parte da Comissão de Doenças Linfáticas da Sociedade Brasileira de Angiologia e de Cirurgia Vascular – Regional SP (SBACV-SP).

Kamamoto acrescenta que a principal pergunta em aberto é por que o lipedema acontece.

“Entender o mecanismo celular exato possibilitaria desenvolver medicamentos eficazes. Sabemos que a doença tem fatores genéticos e está relacionada a uma resposta alterada ao estrogênio, e por isso tende a piorar em fases de mudanças hormonais, como a puberdade e gravidez.”

A doença parece reagir de forma negativa a processos inflamatórios, como demonstrado em estudos científicos e na prática clínica. Fatores como alimentação rica em açúcar, gorduras e ultraprocessados, sedentarismo e consumo excessivo de álcool pioram o quadro, porque esses hábitos estimulam a produção de substâncias inflamatórias no corpo.

Além disso, algumas pacientes optam por excluir glúten e lactose da dieta, embora não haja evidências científicas que comprovem benefícios dessa exclusão em pessoas sem intolerância, tornando essa prática uma escolha pessoal, e não uma recomendação clínica.

O cirurgião Fábio Kamamoto, que embora hoje dedique sua prática médica majoritariamente à doença, conheceu o lipedema há apenas 10 anos.

“Uma amiga fisioterapeuta tinha acabado de voltar de um congresso nos Estados Unidos e me disse: ‘Fábio, preciso que você atenda uma paciente minha que tem lipedema’. Eu nem conhecia essa palavra na época.”

“Essa paciente apresentava muitos sintomas que hoje são característicos para mim, mas que, na época, não eram amplamente discutidos: cintura fina, pernas grossas, piora após o uso de anticoncepcional, dificuldade de perder peso na parte inferior do corpo e nódulos dolorosos.”

Os sintomas ainda são desconhecidos para muitos, embora estime-se que 10% de todas as mulheres do mundo sofram da condição — no Brasil, isso significa cerca de 10 milhões de pessoas. Esse padrão se repete em países como Alemanha, Espanha, Austrália e Estados Unidos.

Apesar do número alto, foi só nos últimos anos que o quadro passou a ser mais conhecido, com inúmeras publicações alertando sobre os sinais comuns nas redes sociais e algumas celebridades, como a modelo Yasmin Brunet, falando abertamente sobre seu diagnóstico.

Pelo fator da “novidade”, alguns profissionais da saúde ainda contestam o lipedema como uma “doença”.

“Por ser ainda pouco compreendida, mesmo já estando no CID-11, alguns médicos não aceitam sua existência. Isso acontece por preconceito, como chamar essas mulheres de preguiçosas ou acusá-las de usarem o lipedema como desculpa para serem gordas”, opina Kamamoto.

Anos atrás, diz o médico, a obesidade também era vista como preguiça, mas hoje sabemos que é uma doença com fatores genéticos e hormonais.

“O mesmo precisa acontecer com o lipedema. Tratar como invenção ou ‘doença da moda’ é um olhar antigo e equivocado. É uma condição séria, com dores, deformidades, problemas psicológicos e complicações físicas significativas. Há impactos na saúde mental, como casos de anorexia e bulimia em mulheres que sofrem com a doença”

Como o lipedema pode afetar a saúde

A gordura do lipedema, embora ainda seja um mistério para a ciência em muitos aspectos, tem impactos bem concretos no corpo das mulheres.

“O sistema linfático é uma das partes mais afetadas”, explica Kamamoto.

“Ele funciona como um encanamento que drena o líquido dos tecidos para o coração. Quando esse sistema é sobrecarregado, podem surgir complicações como o linfedema. De forma simplificada, o sistema linfático recolhe o líquido dos tecidos, leva-o para dentro do sistema e o bombeia de volta para o coração.”

Esse processo é essencial para reciclar o líquido do corpo. No entanto, o excesso de gordura pode comprimir o sistema linfático, causando um efeito semelhante a alguém pisando em uma mangueira: o fluxo de líquido diminui.

“Às vezes, o sistema linfático não está danificado ou rompido, mas funciona de forma lenta, como se enfrentasse um congestionamento devido à pressão externa”, detalha o especialista.

As articulações também sofrem as consequências. O peso excessivo nas pernas pode levar ao desgaste da cartilagem, frouxidão ligamentar, alterações na pisada e até deformidades nos joelhos.

“Se o lipedema não for tratado preventivamente, acabamos lidando apenas com as consequências, como a necessidade de substituir um joelho desgastado, sem abordar a saúde integral da paciente”, alerta o cirurgião plástico.

Além disso, estudos mostram que pacientes com lipedema frequentemente enfrentam desafios relacionados à saúde mental, incluindo baixa autoestima, depressão e ansiedade.

“Muitas sofreram bullying e sentem que, mesmo com dieta, exercícios e cuidados, o quadro só piora. Isso gera desespero e, em alguns casos, pode levar a dietas restritivas extremas, desencadeando compulsão alimentar e, eventualmente, transtornos como anorexia e bulimia”, conclui.

Como é feito o diagnóstico

O cirurgião vascular Mauro de Andrade explica os principais aspectos analisados durante o diagnóstico clínico de uma pessoa com suspeita de lipedema, além dos sintomas já conhecidos.

“Avaliamos o tempo da queixa de desproporção na distribuição da gordura corporal e a dificuldade em reduzir essa gordura, mesmo após uma perda de peso significativa. Também verificamos a relação desse quadro com mudanças hormonais, como a primeira menstruação e gravidez, ou com ganho de peso. Outro ponto importante é o histórico familiar, já que casos semelhantes na família são observados na maioria das pacientes.”

De acordo com o médico, exames normalmente não são indispensáveis para o diagnóstico de lipedema, mas podem ser úteis para identificar problemas associados e acompanhar o tratamento.

“Podemos solicitar um ultrassom venoso com doppler para verificar a presença de doenças venosas, como varizes, que são muito comuns em pacientes com lipedema e podem agravar os sintomas. Além disso, a densitometria corporal pode ser usada para avaliar a composição do corpo, diferenciando massa magra, gordura e densidade óssea.”

Como tratar o lipedema?

Ainda não há uma cura definitiva para o lipedema. A principal linha de tratamento foca em em comida ‘de verdade’ — alimentos menos processados — e atividade física, buscando reduzir a inflamação. Drenagens linfáticas e uso de meias de compressão podem ajudar a reduzir o inchaço e a sensação de peso nas pernas.

Os resultados, no entanto, são limitados e ajudam apenas a controlar os sintomas.

Em alguns casos, os profissionais de saúde podem recomendar a lipoaspiração, uma cirurgia plástica que retira as células de gordura — no caso das pacientes com lipedema, as células afetadas pela doença.

“Quando as células são removidas cirurgicamente, elas não são repostas.Embora nunca seja possível retirar todas células doentes, as que restam não se multiplicam para formar novo tecido. Por isso, resultados de longo prazo mostram melhorias significativas”, aponta Kamamoto.

O procedimento, no entanto, tem um custo alto — na capital paulista, os valores giram em torno de R$ 40 mil, sem incluir exames pré-operatórios, drenagens pós-cirúrgicas e objetos necessários para a recuperação, como meias e gazes cirúrgicas.

Pela falta de acessibilidade, há ONGs que lutam pelo acesso das mulheres com o quadro aos procedimentos cirúrgicos pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

É o caso do ‘Movimento Lipedema’, braço social do Instituto liderado por Kamamoto.

“Queremos levar um projeto para Brasília ainda esse ano. Se conseguirmos alcançar uma massa crítica de pessoas demandando tratamento, teremos mais chances de chamar a atenção do Congresso e de outras instituições.”

Há também uma série de tratamentos alternativos, não comprovados ou não indicados pelos riscos de efeitos colaterais.

Entre eles, medicamentos para emagrecimento, como Ozempic e Wegovy, que não melhoram especificamente o lipedema, mas podem diminuir medidas como um todo.

E como o estrógeno parece piorar o quadro — recomenda-se, inclusive, que mulheres com essa condição evitem pílulas anticoncepcionais à base de estrogênio — algumas pacientes ainda buscam um tratamento hormonal que diminua a quantidade desse hormônio feminino no corpo. Isso, no entanto, acarreta em riscos importantes para a saúde.

“Tumores alimentados por hormônios podem ocorrer em casos específicos. E na clínica, às vezes observamos mulheres apresentando virilização, ou seja, características masculinas como acne, mudança na voz, queda de cabelo, aumento do colesterol — o mesmo que acontece para quem toma esses hormônios para aumentar músculos”, diz o cirurgião plástico.

O médico também relata que acontece o chamado “efeito Cinderela”, em que os ganhos desaparecem ao interromper o uso.

“Não há hormônios seguros para uso prolongado de 20 ou 30 anos, incluindo a oxandrolona e outros moduladores hormonais. Ainda não há medicamentos ideais para modulação hormonal segura no contexto do lipedema.”

Há também os suplementos frequentemente divulgados como uma “ajudinha extra”, como a coenzima Q10, o resveratrol e o ômega-3, devido aos seus potenciais efeitos anti-inflamatórios e antioxidantes.

Mas até o momento, infelizmente não há estudos robustos que comprovem sua eficácia no tratamento do lipedema.

Foto: ONG Movimento Lipedema/ Conheça Lipedema