No Dia Nacional do Hemofílico, conheça histórias de quem supera a doença todos os dias

Por Felipe Moura/ Agência Brasil 61

 

O diagnóstico precoce de hemofilia não impediu que Milton Alves Ferreira, 36 anos, tivesse que lidar com inúmeras complicações por causa da doença ao longo da vida. O primeiro hematoma que apresentou no peito aos quatro meses de idade ligou o sinal de alerta na tia, que também tem um filho com o mesmo problema de saúde.

“Ela falou para a minha mãe que era importante fazer o exame para diagnóstico, porque eu tinha os mesmos sintomas que o meu primo. Quando fiz o exame, foi diagnosticada a hemofilia A, do tipo grave”, conta o técnico legislativo, que mora em Belo Horizonte.

Nascido em 1984, Milton testemunhou não apenas a evolução da hemofilia no próprio corpo, mas dos tratamentos para a doença, que é rara e não tem cura. Ainda na infância, por exemplo, teve sangramentos nos dentes e na língua. Hoje, como consequência da gravidade do quadro e da insuficiência dos tratamentos que recebeu, ele cita algumas das sequelas que o acompanham.

“Fiquei muitos anos sem tratamento adequado, o que trouxe dano articular. Tenho a flexibilidade dos joelhos e cotovelos comprometida. Não consigo esticar, nem encolher essas articulações completamente. Sinto dor também, que a artrose provoca. É um dano considerável”, afirma.

Hemofilia

Assim como Milton, outros 13 mil brasileiros com hemofilia A ou B estão cadastrados junto ao Ministério da Saúde. De acordo com dados da World Federation of Hemophilia, o Brasil tem a quarta maior população de pacientes com a doença entre todos os países.

A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que atinge quase exclusivamente os homens. Trata-se de uma doença que compromete a capacidade do corpo de coagular o sangue, que é extremamente necessária para interromper as hemorragias.

“Os hemofílicos normalmente apresentam sangramentos que demoram mais tempo para serem controlados, porque o organismo não tem condição de produzir aquele coágulo. Não estanca”, exemplifica Indianara Galhardo, vice-presidente da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem).

Quando uma pessoa se corta, por exemplo, o organismo manda proteínas para estancar o sangramento. Esse é o processo conhecido como coagulação. As pessoas que têm hemofilia não possuem essas proteínas e sangram por mais tempo. Existem dois tipos da doença. O tipo A e o tipo B. A diferença entre eles se dá pelo tipo de fator de coagulação em falta no organismo. Ou seja, pessoas com hemofilia A têm deficiência do Fator VIII de Coagulação, enquanto aquelas com hemofilia B têm falta do Fator IX de Coagulação.

Alerta

Indianara explica que além dos tipos, a hemofilia também pode ser classificada quanto ao grau, que varia de leve, passando por moderado, até grave. Nos casos leves, os portadores da doença podem demorar a percebê-la, uma vez que os sintomas mais característicos como os sangramentos são difíceis de notar. “Essa pessoa só vai descobrir que tem hemofilia quando precisar fazer um procedimento mais invasivo, talvez uma cirurgia, uma extração dentária, se acontecer alguma coisa e essa pessoa tenha um sangramento maior”, mostra.

Já entre os moderados e, principalmente, casos graves de hemofilia, os sintomas passam por sangramentos articulares, sobretudo nos tornozelos, cotovelos e joelhos, grandes hematomas, sangramentos espontâneos, que são internos e sem razão aparente, além de esse sangramento ocorrer por mais tempo do que em uma pessoa que não tenha a doença.

Tratamento

Diagnosticado com hemofilia tipo A grave aos cinco anos de idade, o empresário Neder Gustavo dos Santos, 38 anos, apresentou inúmeros problemas de saúde desde a infância. Aos 20 anos, teve um derrame. Crise convulsiva, úlcera e sangramentos internos por causa da hemofilia também marcaram a vida do morador de Campo Grande, capital sul mato-grossense.

“O tratamento não era o correto, precisava ter um sangramento para depois ter direito ao tratamento. Isso acarretou várias sequelas no meu corpo. Tenho dificuldade para andar, até para me locomover, são as piores. Tenho articulação nos braços que estão bem ruins, para escrever acaba ficando difícil”, diz.

A situação dele e de milhares de brasileiros mudou com a chegada do tratamento por profilaxia, que nada mais é do que a reposição do fator de coagulação deficiente no organismo por meio de um medicamento, num processo chamado de infusão endovenosa, ou seja, pela veia. Com este tratamento, as hemorragias são mais facilmente controladas, segundo especialistas. “Com o tratamento que temos hoje, melhorou bastante a qualidade de vida”, afirma Neder.

O tratamento para quem tem hemofilia no Brasil é ofertado pelo SUS, o Sistema Único de Saúde. Por meio dele, o Ministério da Saúde garante os medicamentos aos portadores da doença. Em 2019, a pasta adquiriu mais de 720 milhões de unidades de medicamentos, previstos para o tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias.

“A medicação, que é o fator de coagulação, é comprado e ofertado pelo SUS. O tratamento é feito pelo SUS. As pessoas que têm hemofilia recebem as doses domiciliares e podem fazer a profilaxia, o tratamento em casa”, explica Indianara.

Dia do Hemofílico

Com o objetivo de conscientizar a população brasileira sobre essa doença rara e pouco conhecida, o Dia do Hemofílico é comemorado nesta segunda-feira (4). O Brasil tem uma rede de 32 hemocentros em todas as regiões, que contam com o sistema Hemovida. Essa ferramenta possui uma base nacional para o cadastro de pacientes, inserção de dados clínicos, informações sobre o tratamento, registro de aplicações, além do controle de estoque de medicamentos.