Nova data está prevista para 4 de fevereiro de 2022
Por: Giselle Quintão
A ONG Jardim das Borboletas informa o adiamento do Chá Beneficente marcado inicialmente para 1 de dezembro de 2021, no município de Guanambi, objetivando ampliar o tempo de divulgação institucional da ONG junto à população. Breve será informada nova data, prevista para 4 de fevereiro de 2022. O Jardim das Borboletas aproveita a oportunidade para enaltecer a grande receptividade dos guanambieenses ao trabalho de assistência a pessoas com Epidermólise Bolhosa realizado pela ONG e agradece imensamente por todo apoio recebido! “Muitas foram as portas que se abriram ao nosso projeto, demonstrando receptividade, solidariedade e muita empatia a dor alheia”, salientou a presidente-fundadora Aline Teixeira. Àqueles que compraram o ingresso do Chá Beneficente poderão o devolver tendo o investimento ressarcido ou optar pela entrada garantida em 2022.
ONG Jardim das Borboletas – conheça mais:
Organização não governamental, situada no município de Caculé – BA, que atende 100 pessoas com Epidermólise Bolhosa, distribuídas por todo território nacional. A ONG foi criada em 2016 por Aline Teixeira, após ter realizado uma campanha exitosa via mídias sociais – Tudo por Natália. A criança, que morava na zona rural do município de Rio do Antônio, teve a sua vida transformada para melhor, com dignidade e qualidade de vida. A partir da vivência próxima a Natália, adquirindo uma bagagem de conhecimento sobre Epidermólise Bolhosa, rotina de curativos, alimentação adequada, assistência jurídica e todo apoio multiprofissional necessário, foi que Aline resolveu ampliar a sua atuação e fundou a ONG Jardim das Borboletas. “Deus colocou a mão e me motivou a seguir melhorando a vida de outras pessoas que passam por problemas semelhantes”, salientou a fundadora-presidente do Jardim das Borboletas.
E desde 2016, a ONG só tem aumentado a sua rede de assistidos, que ganhará ainda em 2021 novas borboletas – como as pessoas com Epidermólise Bolhosa são carinhosamente conhecidas, totalizando 107 assistidos diretos e mais de 500 indiretos. Ao abraçar uma borboleta, a ONG concede todo apoio necessário ao assistido e a sua família – médico, cirúrgico, nutricional, psicológico, jurídico, de assistência social, compras de equipamentos, reformas adaptativas em residência, além de enviar mensalmente uma caixa com todos os insumos necessários (medicamentos, suplementos alimentares, cosméticos especiais – com destaque para o curativo especial de alto custo, por ser a base de silicone). A unidade desse curativo custa R$ 750 e tem paciente que necessita de mais de uma caixa ao dia, a depender do grau das lesões.
Para garantir todo esse apoio a cada um dos assistidos, o Jardim das Borboletas tem um custo mensal muito dispendioso, girando em torno de R$ 500 mil, sendo todo esse gasto arcado por meio de doações (padrinhos, empresarial e/ou avulsas), somado aos recebimentos aleatórios de medicamentos, curativos e equipamentos, que juntos garantem a continuidade de todo o projeto. A presidente Aline crê que tudo só se concretiza por ação de Deus. “Não somos nada, não temos nada, e quando surge uma necessidade urgente nos chega uma doação! Nosso sentimento é de gratidão pela força que nos chega para atuarmos em favor das nossas borboletas”, destaca a fundadora da ONG, sempre muito agradecida a cada doador que se sensibiliza com essa causa.
Epidermólise Bolhosa:
A EB – como é mais facilmente tratada, é uma doença de pele rara, de origem genética, incurável e não contagiosa que resulta na fragilidade da pele e das mucosas. A ausência (ou alteração) de colágeno desses pacientes faz com que pequeno atrito ou trauma causem feridas em qualquer parte do corpo, inclusive no trato intestinal (boca e esôfago, por exemplo).
Também conhecida como “doença da borboleta”, já que pessoas com EB tem a pele tão sensível e frágil quanto a asa do inseto. As lesões da pele são comparadas a queimaduras de terceiro grau, e a doença pode causar junção dos dedos dos pés e das mãos (sinéquia), redução da abertura bucal, estreitamento do esôfago, anemia, problema ocular, queda do cabelo por lesões no couro cabeludo.
Seja um apoiador:
São várias as maneiras de ajudar: Doe, apadrinhe, compartilhe, apoie, seja voluntário, coloque esse projeto de cuidado e amor ao próximo em suas orações.
Mais informações: (77) 9 8815-2565
Conheça mais: Acesse o site www.ongjardimdasborboletas.com. Siga a página no Instagram @jardimdasborboletas_
PIX 28.413.544/0001-02 (CNPJ).
