No Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento da doença, que pode ser identificada ao nascer, pelo Teste do Pezinho
Por Julia Ortiz
São Paulo, setembro de 2018 – Famoso no mundo infantil, o quebra-cabeças é um jogo lúdico de adivinhação. Sozinhas as peças não dizem nada, mas quando são colocadas juntas revelam uma imagem. O mesmo pode acontecer com os sintomas da fibrose cística que, quando separados, podem ser confundidos com uma gripe,algum problema respiratório ou digestivo, mas quando observados em conjunto, indicam a presença da doença.
A fibrose cística é uma doença genética rara que faz com que a secreção do organismo fique mais espessa que o normal, desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado que o normal, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia.
Para alertar a população sobre o assunto, Verônica Stasiak Bednarczuk, portadora da fibrose cística, fundou em 2011, a ONG Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
“O Unidos pela Vida nasceu da necessidade de alertar o público a prestar mais atenção nos sinais apresentados pelo corpo. Nosso objetivo é contribuir para a busca do diagnóstico precoce e melhorar a qualidade de vida das pessoas com a doença”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, Diretora Geral e Fundadora do Instituto Unidos pela Vida, que iniciou o trabalho justamente por ter recebido o diagnóstico para a doença tardiamente, principalmente por falta de conhecimento.
Setembro Roxo
O Setembro Roxo, Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística é promovido anualmente pela instituição, em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e voluntários,com o intuito de conscientizar a sociedade sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce.
“Durante todo o mês, nossas peças e vídeos estarão em outdoors, sites, revistas e jornais. É uma grande mobilização para aumentar o alcance da instituição e conscientizar as pessoas.”, explica Verônica. Mais de 37 cidades, em todo o Brasil, estarão unidas para organizar eventos e ações para falar sobre a doença, que ainda é desconhecida por grande parte da população.
Neste ano, a temática da campanha do Setembro Roxo apresenta a relação entre os principais sintomas da doença e as peças de um quebra-cabeça, que sozinhas não representam muita coisa, mas juntas podem significar algo maior, como a fibrose cística. Essa patologia atinge cerca de 70 mil pessoas no mundo inteiro. No Brasil, estima-se que a incidência seja de 1 caso a cada 10 mil nascidos vivos, porém, há algumas diferenças regionais, com valores mais elevados nos estados da região Sul e Sudeste, por ser uma doença de origem europeia.
“Se a doença for diagnosticada cedo e com o tratamento correto, a pessoa tem mais chances de ter uma vida praticamente normal, trabalhar, casar, construir uma família e viver da melhor maneira possível, fazendo o tratamento correto’’, completa Verônica. É possível identificá-la pelo Teste do Pezinho, entre o 3º e 7º dia de vida do bebê, e a sua confirmação se dá por meio do diagnóstico do Teste do Suor, que pode ser feito a qualquer idade.
Instituto Unidos pela Vida
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística foi fundado quando a psicóloga de 31 anos, Verônica Stasiak Bednarczuk recebeu o diagnóstico para fibrose cística. As atividades foram iniciadas, ainda informalmente, em outubro de 2009. Dois anos depois, o Instituto foi fundado como uma associação civil sem fins lucrativos e em novembro de 2018 completará sete anos.
Um dos objetivos do Instituto é prover apoio e conscientização sobre a fibrose cística, além de realizar outras grandes ações no Brasil. Atualmente, a organização desenvolve e promove projetos por meio de programas nas áreas de educação e pesquisa científica, incentivo à atividade física, comunicação e suporte, desenvolvimento organizacional e políticas públicas.
A programação completa de atividades do Setembro Roxo pode ser acompanhada pelo site www.unidospelavida.org.br ou pelo perfil facebook.com/unidospelavida.
